20 października 2022 roku odbędzie się Konferencja „Karta pacjenta z niewydolnością serca – czy Polska jest na to gotowa?”, której organizatorami są organizacje pacjenckie – Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce oraz międzynarodowe stowarzyszenie Global Heart Hub.
Celem wydarzenia jest próba odpowiedzi na pytanie czego potrzebuje pacjent z niewydolnością serca. Eksperci kardiologii, ale również specjaliści innych dziedzin od lat mówią o epidemii niewydolności serca, która dotyczyć może około 1,2 mln Polaków. Brak systemowych rozwiązań lub wprowadzanie ich powoli skutkuje tym, że pacjenci sami szukają możliwości poprawy sytuacji i wsparcia w trudnym procesie zmagania z chorobą i poruszania się po ścieżce leczenia.
Jednym z rozwiązań, które funkcjonują w niektórych krajach na świecie jest karta praw pacjenta z niewydolnością serca i jego opiekuna. Jej celem jest ułatwienie pacjentom poruszanie się po meandrach systemu ochrony zdrowia, ale również usystematyzowanie praw i obowiązków, a przede wszystkim właściwie umiejscowienie pacjenta w systemie ochrony zdrowia.
Stowarzyszenie EcoSerce wraz z Global Heart Hub współtworzyło kartę pacjenta z niewydolnością serca, aby następnie móc ją wprowadzić na każdym etapie styku pacjenta z systemem opieki zdrowotnej. I o tym rozwiązaniu chcemy porozmawiać podczas konferencji, w której udział wezmą klinicyści, parlamentarzyści, przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Ministerstwa Zdrowia oraz organizacji pacjenckich.
Patronat Honorowy nad wydarzeniem objęły: Asocjacja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, Rzecznik Praw Pacjenta, Akademia Pacjenta Kardiologicznego, the European FH Patient Network.

Szanowni Państwo, Członkowie Asocjacji Niewydolności Serca PTK,
W imieniu Organizatorów serdecznie zapraszamy do udziału w IX Małopolskich Warsztatach Niewydolności Serca, które będą się odbywać pod kierownictwem naukowym Prof. hab. n. med. Jadwigi Nessler oraz Prof. UJ dr hab. n. med. Andrzeja Gackowskiego w Krakowie w dniach 27-28 października 2022.
W załączeniu przesyłamy zaproszenie, wraz z aktualnym programem ramowym. Szczegółowy program oraz możliwość zarejestrowania się dostępne są na stronie http://warsztaty.niewydolnoscserca.pl/.
Zapraszamy!
Z koleżeńskimi pozdrowieniami i do zobaczenia w Krakowie,
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek
Przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca PTK w kadencji 2021-2023

Prof. UJ dr hab. n med. Paweł Rubiś
Sekretarz Asocjacji Niewydolności Serca PTK w kadencji 2021-2023

Z przyjemnością informujemy, że Prof. dr hab. med. Małgorzata Lelonek została nominowana do Komitetu Naukowego HFmrEF i HFpEF w strukturach Heart Failure Association Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego w kadencji 2022-2024. Gratulujemy!"

Szanowni Państwo, Członkowie Asocjacji Niewydolności Serca PTK
Komisja Konkursowa zawiadamia, że po przeprowadzeniu postępowania konkursowego, firma Stay in Touch Sp. z o. o. została wybrana do organizacji spotkania edukacyjnego w zakresie niewydolności serca– cykl (online).
Z poważaniem,
Komisja Konkursowa:
Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek – Przewodnicząca
Prof. dr hab. n med. Marcin Grabowski

Badanie Platformy Naukowej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego i Asocjacji Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego „HF-POL wieloośrodkowe badanie obserwacyjne chorych z niewydolnością serca z frakcją wyrzutową lewej komory >40%”
Jest to pierwsze badanie Asocjacji Niewydolności Serca PTK. Badanie zakłada udział 1000 pacjentów z niewydolnością serca, w tym zarówno hospitalizowanych jak i ambulatoryjnych, którzy pozostaną pod obserwacją przez 12 miesięcy. Celem projektu jest ocena charakterystyki klinicznej i rokowania polskich pacjentów z niewydolnością serca z frakcją wyrzutową >40%.
Głównym Badaczem jest Prof. Małgorzata Lelonek. W skład Komitetu Sterującego badaniem wchodzą Prof. Małgorzata Lelonek, Prof. Marcin Grabowski, Prof. Mariusz Gąsior. Mamy nadzieję, że wyniki badania będą przydatne i pomocne w aspekcie medycznym, naukowym oraz organizacyjnym dla poprawy opieki nad pacjentem z niewydolnością serca w Polsce i będą stanowić cenne źródło polskich danych pochodzących z praktyki klinicznej.

Ponad pół miliona odbiorców audycji, artykułów i wywiadów, które po dedykowanej konferencji prasowej ukazały się w licznych mediach o zasięgu ogólnopolskim – to bilans inicjatywy „Dni Świadomości Niewydolności Serca”, którą zorganizowaliśmy w ramach Konferencji naszej Asocjacji, która odbyła się w dniach 3-4 czerwca w Łodzi.
Tegoroczne obchody Dni Świadomości Niewydolności Serca rozpoczęliśmy od opracowania dedykowanego plakatu edukacyjnego poświęconego problematyce niewydolności serca. Jego treść nawiązywała do hasła zaproponowanego przez The Heart Failure Association (HFA) of the ESC: „Staying together inside a larger HFA community” („Pozostając razem w powiększającej się społeczności niewydolności serca”).
Projekt miał zwrócić uwagę na fakt, że problem niewydolności serca dotyczy pacjenta, zaczyna się od niego – ale w żadnym razie na nim nie kończy. Plakat z motywem spirali wskazywał, że niewydolność serca to schorzenie angażujące i obciążające coraz to nowe osoby i podmioty: najbliższych pacjenta, lekarzy, pielęgniarki, ośrodki, organizacje i instytucje a w szerszym ujęciu – całe społeczeństwo (zachorowalność na poziomie 1,2 mln osób czyni z niewydolności serca problem o skali społecznej).
Do aspektu współpracy wszystkich wymienionych stron i interesariuszy niewydolności serca nawiązywaliśmy podczas konferencji prasowej, zorganizowanej w ramach obchodów Dni Świadomości Niewydolności Serca. Oprócz członków naszej Asocjacji: Prof. Małgorzaty Lelonek, Prof. Jadwigi Nessler, Prof. Pawła Rubisia, Prof. Marcina Grabowskiego, komentujących zagadnienia takie jak: aktualna epidemiologia niewydolności serca w Polsce i na świecie, zjawisko długu kardiologicznego, hospitalizacje, przełomy w terapii niewydolności serca, podczas spotkania wypowiadali się także zaproszeni liderzy organizacji pacjentów: dr n. med. Marta Kałużna-Oleksy z I Kliniki Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca, p. Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce oraz p. Marcin Ruciński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Przyjaciół Kliniki Kardiologii na Banacha.
Wspólnie z przedstawicielami organizacji pacjentów wskazywaliśmy na konieczność zwiększenia zakresu opieki koordynowanej w niewydolności serca i sukcesywnego szerszego udostępniania pacjentom nowych, potrzebnych rozwiązań (m.in. telemonitoringu urządzeń wszczepialnych i terapii sakubitryl-walsartan).
Podczas naszego spotkania nie zabrakło okazji do wspólnego świętowania: wraz z pacjentami cieszyliśmy się z ostatniej decyzji o rozszerzeniu refundacji flozyn we wskazaniu: niewydolność serca. W ślad za konferencją prasową powstał materiał prasowy poruszający ww. aspekty. Podkreślaliśmy w nim, iż rozmaite inicjatywy świadomościowe i edukacyjne, wdrożenia potrzebnych rozwiązań i optymalizacja organizacji opieki w niewydolności serca pomogą nam lepiej i skuteczniej chronić życie pacjentów.
Tematem niewydolności serca i jego poszczególnymi aspektami skutecznie zainteresowaliśmy zaproszonych na konferencję prasową dziennikarzy. W ślad za spotkaniem w mediach lokalnych i ogólnopolskich a także społecznościowych ukazały się audycje, artykuły i komentarze ekspertów naszej Asocjacji oraz liderów organizacji pacjenckich. Według instytucji realizującej profesjonalny monitoring mediów - Press Service Monitoring Mediów - skuteczność naszej kampanii wyniosła: dotarcie do odbiorców na poziomie ponad 0,5 mln odbiorców oraz wartość ekwiwalentu reklamowego wszystkich spozycjonowanych doniesień: ponad 100 000,00 PLN.
Przez cały czerwiec 2022 roku trwać będzie follow-up kampanii „Dni Świadomości Niewydolności Serca”, w tym: aranżowanie w mediach kolejnych artykułów i audycji poświęconych niewydolności serca oraz dialog i współpraca z Pacjentami.

Prof. dr hab. n. med. Małgorzata Lelonek
Przewodnicząca Asocjacji Niewydolności Serca PTK w kadencji 2021-2023
Prof. UJ dr hab. n med. Paweł Rubiś
Sekretarz Asocjacji Niewydolności Serca PTK w kadencji 2021-2023

Jako Asocjacja Niewydolności Serca PTK zaplanowaliśmy szereg różnorodnych aktywności na zbliżający się Dzień Świadomości Niewydolności Serca 2022:

W nawiązaniu do hasła: „Staying together inside a larger HFA community”, przyjętego przez Asocjację Niewydolności Serca (HFA) Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego (ESC) za hasło tegorocznych obchodów Dnia Świadomości Niewydolności Serca, postanowiliśmy w tym roku wyjątkowo mocno zaakcentować rolę współpracy wszystkich interesariuszy systemu opieki zdrowotnej, którzy są bezpośrednio lub pośrednio związani z rosnącym wciąż problemem niewydolności serca.
W ramach zaplanowanej ogólnopolskiej kampanii medialnej będziemy przekonywać opinię publiczną i decydentów, że niewydolność serca to zagadnienie w istotny sposób wpływające na życie wielu osób i wielu podmiotów. Co więcej, wpływ niewydolności serca na życie jest wielokierunkowy i obejmuje względy: zdrowotne (fizyczne i psychiczne), rodzinne, społeczne, zawodowe i finansowe.
Wraz z naszymi koleżankami i kolegami klinicystami, ale także z liderami organizacji działających na rzecz pacjentów z niewydolnością serca i dziennikarzami wspólnie zastanowimy się, jak można by lepiej odpowiadać na rosnące wyzwania w obszarze niewydolności serca w Polsce. Które aspekty możemy poprawić jako klinicyści i naukowcy, jakie cele widzą przed sobą organizacje pacjenckie, a jakie aktualne oczekiwania w systemie opieki zdrowotnej formułowane są wobec decydentów?
W ramach obchodów Dnia Świadomości Niewydolności Serca przed nami między innymi:

• organizacja otwartej konferencji prasowej z udziałem: klinicystów, liderów organizacji pacjentów i dziennikarzy (stacjonarnie i on-line; 3 czerwca 2022, odbywającej się w ramach dorocznej Konferencji naszej Asocjacji);
• ogólnopolska kampania medialna z promocją najważniejszych przekazów nawiązujących do aktualnych wyzwań w obszarze niewydolności serca w Polsce;
• ogólnopolska promocja plakatów o niewydolności serca (polska i angielska wersja językowa plakatu naszej Asocjacji, zgłoszonego w ramach konkursu HFA-ESC);
• przygotowanie i promocja medialna pakietu autorskich artykułów i wywiadów merytorycznych z czołowymi specjalistami w dziedzinie niewydolności serca w Polsce oraz z liderami organizacji pacjenckich;
• dalsza długofalowa współpraca środowiska kardiologicznego ze środowiskiem pacjentów.